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口唇裂だけ?

5月22日

 

昨日で妊娠7ヶ月!

早い!

 

またまたシティの大きな病院にエコーに行ってきた。

今日はマークが昼から仕事で一緒に行けたからよかった。

今回も口唇裂は見えたけど口蓋裂は見えなかった。もしかしたら口唇裂だけかもしれないね、と言われた。

最初に口唇口蓋裂って言われたし、口唇口蓋裂とばっかり思ってたけど、口唇裂だけかもと言われて、何かドキドキした。

本当に本当に口唇裂だけであってほしいという期待と、後からやっぱり口蓋裂でもあったって言われた時のためにあんまり期待しないでおこうって抑えようとする気持ちとでおかしくなりそう。

早く知りたい!

2週間以内にMRIをすることになってその時に詳しく分かるみたい。

あーーー早くMRIしたい。

前のエコーの時に何ですぐしますって決断して予約せーへんかったのかと今さら後悔。

あの時は色々混乱しててどうしたらいいのか全く分からんかってんけど。

MRIの日にちが決まったら病院から連絡がくるらしく、とりあえず連絡待ち。

 

口唇裂だけならもしかしたら直接母乳をあげれるかもしれないし、直接が無理だったとしても授乳や離乳食はだいぶあげやすくなる。

手術の数だって減るし、このベビの苦労もちょっと減る。

歯茎に裂がなければ歯もちゃんと生えてくるんかな。

あーーー口蓋裂があるのかないのか気になる!

このモヤモヤ感早く解消したいー。

 

口唇口蓋裂の子は他の赤ちゃんより吸う力がすごく弱くて普通の哺乳瓶では飲めない。

口唇口蓋裂用の哺乳瓶を用意しないとなーと思ってて、ほかの人の意見を聞くとピジョンがよさそうな感じだった。こっちで買うつもりでいたけど、ある日

 

あれ?ピジョンって日本の会社じゃなかったっけ?日本の方が安いんかな?  

と思って調べてみたら何と!

 

哺乳瓶にとりつける乳首?が一つ、

オーストラリア 13ドル!(今のレートで1100円くらい)

 日本200円!

 

オーストラリア高すぎるやろ!哺乳瓶じゃなくてあの赤ちゃんがチュパチュパ吸う部分が一つ1100円!消耗品やし何個も買ったほうがいいみたいやし、それでその値段は高すぎる。

って日本で200円で買えるって知るまでは、何が普通か分からんからふーん13ドルかーくらいにしか思ってなかったけど。

日本でそんなに安く買えると知ったからにはもうこっちでは買わない!買えない!

 

日本でも店頭では買えないみたいで、産院とかネットで買わないとだめらしい。

ネットで買ってお母さんが来てくれるときに持ってきてもらおうと思った!

でも赤ちゃんによって飲めたり飲めなかったりするらしいから、違う会社のを何個か用意した方がいいらしい。

ピジョンとチュチュベビーのを買ってみようと思う。

 

口唇裂だけなら普通の哺乳瓶で飲めたりするんかな?

そんなんも含めて行きつくところは

あーーー早くMRIしたい!

 

病院終わってからはマークの好きな飲茶でランチして、マークは仕事へ、私と沙蘭は帰宅でバイバイ。

このベビ妊娠してからはマークがエコーに来れたの初めてやし、3人でこのベビ見れてよかった♡

マークも見れて嬉しそやった。

 

次の予定はあさっての病院での検診。

普通ならこの時期オーストラリアでは4週間に1回の助産師さんの検診だけやけど、

私の場合はそれプラスドクターの定期検診、プラス大きな病院での定期的なエコーがあるから何か毎週のようにどっかの病院に行ってる気がする。

こまめにベビの顔見れたり、心音聞けたりするのは嬉しいけど♡

何もなかったらこっちエコー3回で終わりやもんなー。少なっ! 

 

予定日まであと111日!

頭ポリポリ♡
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伝えるって難しい。

口唇口蓋裂の人達の非公開のfacebookに口唇口蓋裂の子を妊娠中のママがこんなことを載せていた。

 

私が敏感になりすぎなのかもしれない。

でも周りの人に、

口唇口蓋裂で産まれてきても治してくれるから大丈夫。誰も分からないくらい綺麗になるよ。

と言われるとすごく嫌な気持ちになる。

 

理由は

口唇口蓋裂は手術して見た目が治れば完治、はいおしまいというわけではない。その後も長期に渡っていろんな専門家に診てもらわないといけない。産まれてからはミルクを飲ませるのだってすごく大変だし、感染症にもかかりやすいから、そういった面でも気をつけないといけない。合併症がある場合だってある。

 

それなのにそんな簡単に綺麗に治るから大丈夫、なんて言わないで。この辛さは口唇口蓋裂を持つ人にしか分からない、とのことだった。

 

コメントしている人の中には

分かる!

 

私は子供が手術した後に周りに

傷痕全然分からないね!全然他の子と変わらない!

 

って言われてすごく嫌だった。

手術前の自分の子を否定されているように感じた。手術前だって私の子はパーフェクトだったし、普通の子だった。

 

って書いてる人もいた。

 

そういうのを読んで複雑な気持ちになった。

私もドクターを含めてほとんどの人に同じようなことを言われて励まされたし、でもだからっていって全然嫌な気持ちにはならなかった。むしろ元気にしてもらった。

私ももし友達とか周りの人にお腹の子が口唇口蓋裂だったって言われたら同じようなことを言うかもしれない。

 

このママにそういう言葉をかけた人だってもちろん嫌な気持ちにさせよう、と思って言った訳じゃないだろうし、むしろ元気づけようと思って言ったんだと思う。

でも結果としてこのママは、元気づけられるどころか嫌な気持ちになっている。

 

伝えるって難しいなと思った。

口唇口蓋裂とか関係なく自分がよかれと思って言ったことやしたことが、意外にもその人を傷つけたり不快にさせることもあるんだなぁと思った。

 

昨日、私がすごくお世話になっていて大好きな人にすごく悲しいことが起こった。

そんなことを考えていた時だったし、LINEだったけど、どういう言葉を送ろうか悩んだ。結局ありきたりなメッセージしか送れなかったけど、これを読んで嫌な気持ちにならないかな?って気になった。

私のことを知っているし、きっと言いたい事は伝わったと思う。

 

そういうのって相手との距離感もすごく関係してくると思う。

言葉で伝えるって難しいなぁ。

 

今日は辛いもん食べたからか(たぶん関係ないけど)夜ずっとお腹がキリキリ痛かった。

 

予定日まであと120日!

名前どうしよっかなー!

新しい出会い

5月3日 水曜日

担当の助産師ジョーの勧めでドクターに予約を入れてもらっていつもの病院に行ってきた。

 

ジョーは

このドクターなら私には答えられなかった口唇口蓋裂についての質問にも答えてくれると思うし、話しをするだけでも気持ちが楽になるかもしれない。

すごくいいドクターだから!

 

と言って

検診の時に目の前で予約してくれた。

 

受付の人との会話で

 

だめ、他のドクターじゃだめ。

さきはキャロラインが診ないとだめ。

どうしてもキャロラインの予約をとってちょうだい。

 

みたいな会話があって、

無理やり?キャロラインっていうドクターの予約を入れてくれた。

その検診の時はまだ私がちょっとショックを受けてたから、心配してくれて一番上の彼女がすごく信頼してるドクターを指名してくれたんだと思う。

 

 待つこと1時間ちょい。名前呼ばれて行ったら違うドクターがいて、キャロラインは忙しくてまだまだ手が空かないから、代わりに私が診ます、とのことだった。

 

呼ばれた時には、私もちょっと疲れてきてたし、あんなにキャロライン推しやったのに結局違うドクターやし、サラもベビーカーの中から脱出しようとするし、何か早く帰りたくなってきた。

結局、血圧と赤ちゃんの心音チェックして、ちょっとだけ話して、グルコース検査の用紙もらって帰ってきた。

次のシティの病院でのエコーが終わった後にまた戻ってくるように言われて、今月末にまた今日と同じドクターに診てもらうことになった。

 

帰ってきてから、ママ友グループの1人のママに紹介してもらった口唇口蓋裂の子供をもつベリンダに初めて連絡してみた。

ベリンダは口唇口蓋裂の家族をもつ人達の団体をまとめてる人だった。

彼女の旦那さんも口唇口蓋裂だったらしい。

写真を送ってくれたけど、子供は少し左右の鼻の穴の形が違うかったけど、ほとんど分からない。旦那さんは全く分からなかった。

 

ベリンダはすごく感じがよくて、病院では聞けなかった情報をいっぱい教えてくれた。

 

哺乳瓶のこと、産まれてからの手術のこと、歯科は私立より公立の方が断然いい、ベリンダの息子はどこどの言語訓練の専門家に通っている、来月に団体の集まりがあること

 

などなど。

 

Facebookに団体のシークレットのページがあって、そこでみんな情報共有したり、正直な気持ちを打ち明けたりしてる

と教えてくれて、私を追加してくれた。

 

実際に口唇口蓋裂の子供を育ててるママと話せたことがすごく嬉しかったし、当たり前なんだけど口唇口蓋裂の子をもつのが自分1人じゃないっていうことが分かって安心した。

 

最初はショックだし、受け入れるのに時間がかかるのは当たり前。でも産まれて最初の1年は大変かもしれないけど、そのうち他の子とほとんど変わらない生活になるよ。

とベリンダは言っていた。

 

ベリンダと話せてすごくhappyになれた。

このベビのおかげでまた新しい繋がりができた!

ベビのおかけで口唇口蓋裂について知ることができたし、新しい人達と会うこともできる!

感謝感謝♡

ありがと♡

 

最近ますますお腹の中でポコポコよく動いてくれてる!

さらもお腹に耳あててきたり、なでてみたり、楽しみにしてるように感じる。

たまにさらがお腹にドスってぶつかってきたときはベビが心配になるけど、元気に成長してくれてるみたいで何より♡

 

 出産予定日まであと130日☆

早く会いたいよー!

シティの病院に行ってきた

4月28日 金曜日

水曜日にやっとメールが来て、金曜日にきて下さいとのことだった。

予約を確定するためにこの番号にかけるように

って電話番号が書かれてたから、かけたけどやっぱり留守電。またメッセージを残しといた。ここは電話は出ない主義なのか?

 

シティの病院で専門家に診てもらうようにって言われて行ったけど、特に前にされたエコーとかわりなかったし、詳しいことを説明されたわけでもなかった。

いくつか質問したけど、ほとんどはそれはまた別の専門家に聞かないと分からないとのことだった。

なんじゃそりゃ。行った意味あったんか??

 

今回は口唇裂ははっきり見えたけど口蓋裂ははっきり見えなくて分からないと言われた。

ベビがお腹の中で動き回るし、でもなかなか顔は見せてくれなくて、先生も写真をとるのに苦労してる様子だった。

でも口唇裂の子の70%は口蓋裂でもあるらしいし、前のエコーでは口蓋裂って言われたからまぁ両方だと思う。

 

口唇裂口蓋裂以外は全部順調で問題ないとのことで安心した。さらはお腹の中にいる時はちょっとちっちゃいと言われてたけど、この子は全部平均以上で、今のところ大きく元気に育ってくれてるみたい。

よかった!

 

他に障害があったりしないか詳しく知るために染色体検査ができると言われた。口唇裂口蓋裂の場合、染色体の検査ができますよっていうことを伝える方針らしい。

でもあくまでできますよって言うだけで強制ではないし、やるかやらないかは私たち次第とのこと。

血液検査はリスクなし、羊水をとってする検査は1%の確率で流産するリスクがあるらしい。

 

あとはMRIもできると言われた。

今回は口蓋裂は見えなかったけど、MRIならちゃんと分かるし赤ちゃんの脳に異常がないかとかも分かるらしい。

狭いところに30分くらい閉じ込められる状態になるから、嫌がる妊婦さんもいてるけどリスクはないとのこと。

 

その時はあれこれ次から次に言われて、最後に

 

どうしますか?

 

って聞かれて

 

え、、、?どうしよ、、、かな???

どうしたらいいのか分からなかった。

 

先生は

今すぐに決めなくていいし旦那さんと相談して4週間後のエコーの時に教えてくれればいい

と言ってくれた。

 

マークとも相談して染色体の検査はせずにMRIはすることにした。

 

出産はこのまま何も赤ちゃんに問題がなければ近くの病院で自然分娩できる。

その後にたぶんまた別の病院に移動することになると思う。

とのこと。

 

口唇裂は産まれてから3ヵ月~6ヵ月で手術、口蓋裂は1歳前の手術で穴を一時的に埋めて、5歳頃に一生のものに埋めかえするらしい。

 

今回は割れ目は約3mm と言われた。

赤ちゃんが大きくなるにつれて割れ目も広がっていくのか

と聞いたけど

 

それは分からない

とのこと。

でも割れ目が何ミリであっても綺麗に治せるから心配しないで

と言われた。

 

この病気のことを周りの人に話すと、何人かから

私の周りにもいたよー

っていうことを聞いた。

 

みんな

 

綺麗に治ってるよ

傷跡はほとんど分からないよ

普通に喋ってるよ

 

などなど教えてくれてすごく安心した。

 

何はともあれこの子が元気に成長してくれてるみたいでよかった!

妊婦生活も折り返し地点!

この調子で元気に成長して無事に産まれてきてねー!

 

初めて写真貼り付け

↓正面

ベビの左の口に口唇裂
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↓右半分(口唇裂がない方)
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病院と連絡とれず

4月24日 月曜日

先週エコーをした時に、月曜(今日)になっても専門家がいるシティの病院から連絡がなかったら連絡してみてと言われたから電話した。

何度電話しても繋がらず。

何回かプルルルって鳴った後、留守電になる。

メッセージ残したけど電話かかってこず。

theオーストラリア。

 

金曜の定期検診で助産師さんが催促の電話してくれた時も担当の人には繋がらず、今日も電話してきてくれてまだ繋がらない、とのこと。

theオーストラリア。

 

まぁきっと連休やったし明日も祝日やし何かいろいろ書類とか止まってるんやろな。

て言っても金曜も今日も平日やねんけど。

はぁ。

早く専門家の人に診てもらいたいのにその予約すらできてないー

 

明日火曜日は祝日やから水曜日にまた助産師さんが連絡とってくれるとのこと。

 

せめて今週中には診てもらいたいなぁ。

 

ベビは今日もお腹の中でポコポコ元気元気!

ブロモ一家が遊びにきた

4月23日 

マークの小学校からの友達のブロモ一家がこの子の病気のことを聞いて泊まりがけで遊びに来てくれた。

 

この一家とにかくにぎやか。

4人の子供がいて上の子3人はもう大きいから巣立ってるけど、年の離れた一番下の男の子は7歳。やんちゃボーイ。

ずーっと動いてるしずーっと喋ってる。

 

こらディラン!どこ行くの!

こらディラン!危ない!

こらディラン!静かにしなさい!

まぁ一番うるさいのは注意してるブロモやねんけどな笑

 

病気の話になるとブロモ夫婦は

大丈夫!大丈夫!

手術で綺麗に治してくれるから!

男の子はどうせ顔にすぐ傷できるから!

ディランも学校の遊具で落ちて顔切って縫ったし!

って明るく言ってくれた。

 

ディランは産まれた時、舌が口の下にくっついた状態で産まれてきて、すぐに手術で切って離したけど、もうちょっと大きくなったらまた手術しないといけないらしい。

 

もしかしたら完璧な状態で産まれてくる子の方が少ないのかもしれないな。

 

ディランは私がサラに日本語で話すのを見て、日本語に興味津々の様子だった。

 

公園でインド人家族が喋っているのを見て、

 

さきー!あの人達何て言ってるの?

って聞いてきた

 

えー分かれへんわー

 

何で分からんの?

 

あの人達はインド人で私は日本人やから、言葉が違うねんー

 

ふーん

何かしっくりきてない感じだった。

 

俺も日本語喋れるようになりたいなー

って言って

 

夕飯の時に

さき!crunchy って日本語で何ていうの??

って聞いてきた。

 

Crunchy →カリカリ

最初に知りたい言葉がカリカリ笑

 

何だそのチョイス。

 

ディランはサラとずっと遊んでくれてサラもキャッキャッ言ってすごく喜んでた。

 

ディランが暴れてるのや、ブロモ夫婦がディランをビシバシ制裁(?)してるのを見て、

この子もこんな風にやんちゃになるんやろなー

って覚悟した。笑

 

マークの血が入ってるから間違いなく野生児になるやろな。

何かとんでもないもんとか捕まえて帰ってきたら嫌やな。

 

ブロモ一家が遊びにきてくれてすごく楽しくて、あんなに泣いてたのが嘘みたいによく笑った!

 

最近すごく人の優しさが身にしみる。

暖かい人に囲まれて私は幸せ者だな。

あー楽しい一日だった!

定期検診に行ってきた

4月21日

気持ちにだいぶ余裕ができてきた。

昨日の夜もお腹の子は元気にポコポコ動いていた。

 

マミィ心配しなくて大丈夫だよ

僕は元気だよ

って言ってるように感じた。

 

 お腹をさすりながら

ダディもマミィもお姉ちゃんもみんな会えるのを楽しみにしてるよ

早く会いたいよ

って心の中で伝えた。

 

朝早くから予定通り定期検診に行ってきた。

行きの車の中でマークは

俺の血が流れてる子は強いに決まってるから何があっても大丈夫って思ってる

さきも強いから2人の子ならどんなことも乗り越えられる強い子に決まってる

と言った。 

 

昔から私は強いとよく言われる。

自分ではそうかな?とも思うけど、強いか弱いかで言ったら完全に強い方だと思う。

 

 他にも

最初はミルクを飲ませるのにもすごく苦労するかもしれないし、特別なケアが必要だけど、この子にとって一番いい方法が見つかるはず。

サラの面倒は家族やマークに任せて私は最初はこの子のお世話をすることに専念しよう

みたいなことを話した。

 

マミィもダディも全てが上手くいくように準備万端で迎えるから、安心ししてお腹から出てきてね。

すでに愛おしいよ。

 

目の前に大きな虹がかかっていた。

久しぶりに見たなぁ

そんなことでもさらに元気になれた。

 

検診ではエコーの結果を聞いた担当の助産師さんがすごく私のことを気づかってくれた。

専門のドクターと話せるように予約を入れてくれたり、まだ連絡待ちのシティの病院に催促の電話をしてくれたりすごく心強かった。

彼女が担当の助産師さんでよかった。

優しい言葉をかけられてウルウルしてしまった。

 

最後に赤ちゃんの心音を聞いた。すごく力強い心音を聞くと、いきなりブワーって涙が出てきた。

自分でも何で泣いてるのか分からなかったけど、どんどんどんどん出てきて止まらなかった。

あれおかしいな。もう大丈夫やと思ってたのな。何でこんなに泣いてるんかな。

悲しいとか辛いとかそういうんじゃなくて、赤ちゃんの心臓を聞いていろんな感情が一気にこみ上げてきた感じ。

 

それからはマークが助産師さんにいろいろ質問していた。

マークは

赤ちゃんのことはそんなに心配してない。

さきが精神的にも肉体的にも問題なく過ごせるようにするのが第一。

彼女は強いし一見大丈夫に見えても、サポートが必要な時もあるから、そのサインを見逃さないようにしていきたい。

みたいなことを言っていた。 

 

ちょっと買い物をして午後はゆっくり家で過ごした。

 

サラがよく

ベイビーベイビー

と言って私のお腹をさしたり、なでなでしたりする。

 

今は動いてないからねんねしてるんかな?

と言うと

 

人差し指を口にあてて

しぃー

と言った。

 

でも何かちょっと違って人差し指の先が鼻の穴にぐっと入っていた。

もーサラちゃん。

それボケてるん?

 

この日もサラはなんやかんやしてダディとマミィを笑かしてくれた。

ダディとサラがじゃれてキャッキャッ言ってるのを見て、すごく幸せを感じた。

 

ここにもうすぐもう1人加わるんやなぁ。

楽しみ!