MRIの結果が分かった

5月31日 水曜

病院からMRIの結果の電話があった。

マークが休みで珍しく1人でブラブラショッピングしてる時だった。

ベビの服を見てる時に電話がなった。

非通知だったからすぐ病院からやと分かった。

すっごくドキドキしながら出て、結果が言われるのを待った。

前置きはいいから早く教えて！って思った。

結果はやっぱり口蓋裂もあった。

上顎から歯茎、唇にかけて裂が見えた、とのこと。

今度のエコーの時に、今後のことは詳しく話していきましょうとのことだった。

ドクターと話してる時は、私はみょうに落ち着いてて、普通に会話をして切った。

その後すぐにマークに電話をして、ドクターに言われたことを伝えた。

ドクターと話してる時は全然普通だったのに、マークと話してる時に急に涙が出てきて、言葉が出なくなった。

マークに

とりあえず帰っておいで。

運転には充分気をつけてね。

と言われて電話を切った。

やっぱり口蓋裂もあったんやん。

期待しないようにしてたけど、やっぱり心のどこかで口唇裂だけでありますように！って思わずにはいられなくて、期待してた自分がいた。

こんなことなら、口唇裂だけかも？とか言わんといてほしかった。

変に期待させんといてほしかったよ。

もともとは口唇口蓋裂やと思ってたのに、何か勝手に期待して、またショック受けて、無駄に感情のアップダウンがあった感じ。

涙がどんどん出てくるし、買い物どころじゃなくなって、食品だけ買って帰った。

帰った頃には気持ちも落ち着いてた。

最初に口唇口蓋裂って言われた時に、ベビと乗り越える覚悟してんから、一緒に頑張ろ！

ベビが痛い思いするのは本当に辛いけど、私達のベビなら強い子に決まってる！

最近いろんな口唇口蓋裂のママのブログを読んでる。

すごく勉強になるし励みになる。

 1人の人がこんなことを書いてた。

障害とか病気を持って産まれて来る子は、神様がどうしても

耳が聞こえなくても大丈夫な子ー？

とか

 足が不自由でも大丈夫な子ー？

とか選ばないといけなかった時に

はーいはーい！僕、私にしてくださーい！

って手を挙げた子達なんだって。

このベビも神様に聞かれた時に手を挙げたんかな。えらいよベビ。マミィダディもきっと大丈夫と思ってくれたんやろな。

毎日があっという間に過ぎていって気づけば残りの妊婦生活もあと３ヶ月！

マタニティライフ楽しみながら、さらとの時間も大事にしていこ♡

予定日まであと93日！

MRIに行ってきた

5月29日 月曜日

金曜の昼に連絡があって、月曜日の朝イチにMRI検査に来てください、とのことだった。

7時予約で6時半には来てくださいとのこと。

早っっ！

検査前は食べ物も水も口にしないように、と言われた。

言われた通り、月曜の朝6時半に病院へ。

メインエントランスから入ると、総合受付にものすごい人がいてびっくりした！

こんな朝早くから病院って忙しいなぁー

MRIは3階と言われてたから3階へ。

あれ？真っ暗やし、人誰もいないんですけど。

唯一見つけた警備員さん？みたいな人に

MRIしに来たんですけどここであってますかねー？

って聞いたら

その人も

んーたぶんそっち真っ直ぐ行って右曲がったとこじゃないかな？

と自信なさげに教えてくれた。

言われた通り行ったけど真っ暗な病院って怖い！

受付にも誰もいてないし、真っ暗な中さまよってたらドクターらしき人発見！

待合室に案内してくれたけど、この人今日がこの病院初日らしく電気のスイッチこれかな？とか言いながら電気つけてくれた。

もうすぐ他の先生もくるはずなんだけど、、、月曜のこの時間だからみんなベッドから出たくないのかしら？

とか言いながら、ちょっと待っとくように言われた。

しばらくしたらテレビもついたけど、よりによって料理番組！

水すら飲まれへんし、こっちは空腹やというのにチャンネルのチョイス！笑

どうせ時間通りには診てくれへんやろなーと思ってたけど7時5分には着替えもすませて、部屋に呼ばれた！

初MRIちょっとドキドキしてたけど、音もそんなうるさくないし思ってたより全然快適で、むしろこのまま寝れそうって感じやった。

20分くらいで終了。

結果は後日連絡します、とのこと。

思ったよりも全然スムーズですぐに帰れてよかった！

結果が気になるー！！

口唇裂だけ？

5月22日

昨日で妊娠7ヶ月！

早い！

またまたシティの大きな病院にエコーに行ってきた。

今日はマークが昼から仕事で一緒に行けたからよかった。

今回も口唇裂は見えたけど口蓋裂は見えなかった。もしかしたら口唇裂だけかもしれないね、と言われた。

最初に口唇口蓋裂って言われたし、口唇口蓋裂とばっかり思ってたけど、口唇裂だけかもと言われて、何かドキドキした。

本当に本当に口唇裂だけであってほしいという期待と、後からやっぱり口蓋裂でもあったって言われた時のためにあんまり期待しないでおこうって抑えようとする気持ちとでおかしくなりそう。

早く知りたい！

2週間以内にMRIをすることになってその時に詳しく分かるみたい。

あーーー早くMRIしたい。

前のエコーの時に何ですぐしますって決断して予約せーへんかったのかと今さら後悔。

あの時は色々混乱しててどうしたらいいのか全く分からんかってんけど。

MRIの日にちが決まったら病院から連絡がくるらしく、とりあえず連絡待ち。

口唇裂だけならもしかしたら直接母乳をあげれるかもしれないし、直接が無理だったとしても授乳や離乳食はだいぶあげやすくなる。

手術の数だって減るし、このベビの苦労もちょっと減る。

歯茎に裂がなければ歯もちゃんと生えてくるんかな。

あーーー口蓋裂があるのかないのか気になる！

このモヤモヤ感早く解消したいー。

口唇口蓋裂の子は他の赤ちゃんより吸う力がすごく弱くて普通の哺乳瓶では飲めない。

口唇口蓋裂用の哺乳瓶を用意しないとなーと思ってて、ほかの人の意見を聞くとピジョンがよさそうな感じだった。こっちで買うつもりでいたけど、ある日

あれ？ピジョンって日本の会社じゃなかったっけ？日本の方が安いんかな？  

と思って調べてみたら何と！

哺乳瓶にとりつける乳首？が一つ、

オーストラリア 13ドル！(今のレートで1100円くらい)

 日本200円！

オーストラリア高すぎるやろ！哺乳瓶じゃなくてあの赤ちゃんがチュパチュパ吸う部分が一つ1100円！消耗品やし何個も買ったほうがいいみたいやし、それでその値段は高すぎる。

って日本で200円で買えるって知るまでは、何が普通か分からんからふーん13ドルかーくらいにしか思ってなかったけど。

日本でそんなに安く買えると知ったからにはもうこっちでは買わない！買えない！

日本でも店頭では買えないみたいで、産院とかネットで買わないとだめらしい。

ネットで買ってお母さんが来てくれるときに持ってきてもらおうと思った！

でも赤ちゃんによって飲めたり飲めなかったりするらしいから、違う会社のを何個か用意した方がいいらしい。

ピジョンとチュチュベビーのを買ってみようと思う。

口唇裂だけなら普通の哺乳瓶で飲めたりするんかな？

そんなんも含めて行きつくところは

あーーー早くMRIしたい！

病院終わってからはマークの好きな飲茶でランチして、マークは仕事へ、私と沙蘭は帰宅でバイバイ。

このベビ妊娠してからはマークがエコーに来れたの初めてやし、3人でこのベビ見れてよかった♡

マークも見れて嬉しそやった。

次の予定はあさっての病院での検診。

普通ならこの時期オーストラリアでは4週間に1回の助産師さんの検診だけやけど、

私の場合はそれプラスドクターの定期検診、プラス大きな病院での定期的なエコーがあるから何か毎週のようにどっかの病院に行ってる気がする。

こまめにベビの顔見れたり、心音聞けたりするのは嬉しいけど♡

何もなかったらこっちエコー3回で終わりやもんなー。少なっ！ 

予定日まであと111日！

頭ポリポリ♡

伝えるって難しい。

口唇口蓋裂の人達の非公開のfacebookに口唇口蓋裂の子を妊娠中のママがこんなことを載せていた。

私が敏感になりすぎなのかもしれない。

でも周りの人に、

口唇口蓋裂で産まれてきても治してくれるから大丈夫。誰も分からないくらい綺麗になるよ。

と言われるとすごく嫌な気持ちになる。

理由は

口唇口蓋裂は手術して見た目が治れば完治、はいおしまいというわけではない。その後も長期に渡っていろんな専門家に診てもらわないといけない。産まれてからはミルクを飲ませるのだってすごく大変だし、感染症にもかかりやすいから、そういった面でも気をつけないといけない。合併症がある場合だってある。

それなのにそんな簡単に綺麗に治るから大丈夫、なんて言わないで。この辛さは口唇口蓋裂を持つ人にしか分からない、とのことだった。

コメントしている人の中には

分かる！

私は子供が手術した後に周りに

傷痕全然分からないね！全然他の子と変わらない！

って言われてすごく嫌だった。

手術前の自分の子を否定されているように感じた。手術前だって私の子はパーフェクトだったし、普通の子だった。

って書いてる人もいた。

そういうのを読んで複雑な気持ちになった。

私もドクターを含めてほとんどの人に同じようなことを言われて励まされたし、でもだからっていって全然嫌な気持ちにはならなかった。むしろ元気にしてもらった。

私ももし友達とか周りの人にお腹の子が口唇口蓋裂だったって言われたら同じようなことを言うかもしれない。

このママにそういう言葉をかけた人だってもちろん嫌な気持ちにさせよう、と思って言った訳じゃないだろうし、むしろ元気づけようと思って言ったんだと思う。

でも結果としてこのママは、元気づけられるどころか嫌な気持ちになっている。

伝えるって難しいなと思った。

口唇口蓋裂とか関係なく自分がよかれと思って言ったことやしたことが、意外にもその人を傷つけたり不快にさせることもあるんだなぁと思った。

昨日、私がすごくお世話になっていて大好きな人にすごく悲しいことが起こった。

そんなことを考えていた時だったし、LINEだったけど、どういう言葉を送ろうか悩んだ。結局ありきたりなメッセージしか送れなかったけど、これを読んで嫌な気持ちにならないかな？って気になった。

私のことを知っているし、きっと言いたい事は伝わったと思う。

そういうのって相手との距離感もすごく関係してくると思う。

言葉で伝えるって難しいなぁ。

今日は辛いもん食べたからか(たぶん関係ないけど)夜ずっとお腹がキリキリ痛かった。

予定日まであと120日！

名前どうしよっかなー！

新しい出会い

5月3日 水曜日

担当の助産師ジョーの勧めでドクターに予約を入れてもらっていつもの病院に行ってきた。

ジョーは

このドクターなら私には答えられなかった口唇口蓋裂についての質問にも答えてくれると思うし、話しをするだけでも気持ちが楽になるかもしれない。

すごくいいドクターだから！

と言って

検診の時に目の前で予約してくれた。

受付の人との会話で

だめ、他のドクターじゃだめ。

さきはキャロラインが診ないとだめ。

どうしてもキャロラインの予約をとってちょうだい。

みたいな会話があって、

無理やり？キャロラインっていうドクターの予約を入れてくれた。

その検診の時はまだ私がちょっとショックを受けてたから、心配してくれて一番上の彼女がすごく信頼してるドクターを指名してくれたんだと思う。

 待つこと1時間ちょい。名前呼ばれて行ったら違うドクターがいて、キャロラインは忙しくてまだまだ手が空かないから、代わりに私が診ます、とのことだった。

呼ばれた時には、私もちょっと疲れてきてたし、あんなにキャロライン推しやったのに結局違うドクターやし、サラもベビーカーの中から脱出しようとするし、何か早く帰りたくなってきた。

結局、血圧と赤ちゃんの心音チェックして、ちょっとだけ話して、グルコース検査の用紙もらって帰ってきた。

次のシティの病院でのエコーが終わった後にまた戻ってくるように言われて、今月末にまた今日と同じドクターに診てもらうことになった。

帰ってきてから、ママ友グループの1人のママに紹介してもらった口唇口蓋裂の子供をもつベリンダに初めて連絡してみた。

ベリンダは口唇口蓋裂の家族をもつ人達の団体をまとめてる人だった。

彼女の旦那さんも口唇口蓋裂だったらしい。

写真を送ってくれたけど、子供は少し左右の鼻の穴の形が違うかったけど、ほとんど分からない。旦那さんは全く分からなかった。

ベリンダはすごく感じがよくて、病院では聞けなかった情報をいっぱい教えてくれた。

哺乳瓶のこと、産まれてからの手術のこと、歯科は私立より公立の方が断然いい、ベリンダの息子はどこどの言語訓練の専門家に通っている、来月に団体の集まりがあること

などなど。

Facebookに団体のシークレットのページがあって、そこでみんな情報共有したり、正直な気持ちを打ち明けたりしてる

と教えてくれて、私を追加してくれた。

実際に口唇口蓋裂の子供を育ててるママと話せたことがすごく嬉しかったし、当たり前なんだけど口唇口蓋裂の子をもつのが自分1人じゃないっていうことが分かって安心した。

最初はショックだし、受け入れるのに時間がかかるのは当たり前。でも産まれて最初の1年は大変かもしれないけど、そのうち他の子とほとんど変わらない生活になるよ。

とベリンダは言っていた。

ベリンダと話せてすごくhappyになれた。

このベビのおかげでまた新しい繋がりができた！

ベビのおかけで口唇口蓋裂について知ることができたし、新しい人達と会うこともできる！

感謝感謝♡

ありがと♡

最近ますますお腹の中でポコポコよく動いてくれてる！

さらもお腹に耳あててきたり、なでてみたり、楽しみにしてるように感じる。

たまにさらがお腹にドスってぶつかってきたときはベビが心配になるけど、元気に成長してくれてるみたいで何より♡

 出産予定日まであと130日☆

早く会いたいよー！

シティの病院に行ってきた

4月28日 金曜日

水曜日にやっとメールが来て、金曜日にきて下さいとのことだった。

予約を確定するためにこの番号にかけるように

って電話番号が書かれてたから、かけたけどやっぱり留守電。またメッセージを残しといた。ここは電話は出ない主義なのか？

シティの病院で専門家に診てもらうようにって言われて行ったけど、特に前にされたエコーとかわりなかったし、詳しいことを説明されたわけでもなかった。

いくつか質問したけど、ほとんどはそれはまた別の専門家に聞かないと分からないとのことだった。

なんじゃそりゃ。行った意味あったんか？？

今回は口唇裂ははっきり見えたけど口蓋裂ははっきり見えなくて分からないと言われた。

ベビがお腹の中で動き回るし、でもなかなか顔は見せてくれなくて、先生も写真をとるのに苦労してる様子だった。

でも口唇裂の子の70%は口蓋裂でもあるらしいし、前のエコーでは口蓋裂って言われたからまぁ両方だと思う。

口唇裂口蓋裂以外は全部順調で問題ないとのことで安心した。さらはお腹の中にいる時はちょっとちっちゃいと言われてたけど、この子は全部平均以上で、今のところ大きく元気に育ってくれてるみたい。

よかった！

他に障害があったりしないか詳しく知るために染色体検査ができると言われた。口唇裂口蓋裂の場合、染色体の検査ができますよっていうことを伝える方針らしい。

でもあくまでできますよって言うだけで強制ではないし、やるかやらないかは私たち次第とのこと。

血液検査はリスクなし、羊水をとってする検査は1%の確率で流産するリスクがあるらしい。

あとはMRIもできると言われた。

今回は口蓋裂は見えなかったけど、MRIならちゃんと分かるし赤ちゃんの脳に異常がないかとかも分かるらしい。

狭いところに30分くらい閉じ込められる状態になるから、嫌がる妊婦さんもいてるけどリスクはないとのこと。

その時はあれこれ次から次に言われて、最後に

どうしますか？

って聞かれて

え、、、？どうしよ、、、かな？？？

どうしたらいいのか分からなかった。

先生は

今すぐに決めなくていいし旦那さんと相談して4週間後のエコーの時に教えてくれればいい

と言ってくれた。

マークとも相談して染色体の検査はせずにMRIはすることにした。

出産はこのまま何も赤ちゃんに問題がなければ近くの病院で自然分娩できる。

その後にたぶんまた別の病院に移動することになると思う。

とのこと。

口唇裂は産まれてから3ヵ月～6ヵ月で手術、口蓋裂は1歳前の手術で穴を一時的に埋めて、5歳頃に一生のものに埋めかえするらしい。

今回は割れ目は約3mm と言われた。

赤ちゃんが大きくなるにつれて割れ目も広がっていくのか

と聞いたけど

それは分からない

とのこと。

でも割れ目が何ミリであっても綺麗に治せるから心配しないで

と言われた。

この病気のことを周りの人に話すと、何人かから

私の周りにもいたよー

っていうことを聞いた。

みんな

綺麗に治ってるよ

傷跡はほとんど分からないよ

普通に喋ってるよ

などなど教えてくれてすごく安心した。

何はともあれこの子が元気に成長してくれてるみたいでよかった！

妊婦生活も折り返し地点！

この調子で元気に成長して無事に産まれてきてねー！

初めて写真貼り付け

↓正面

ベビの左の口に口唇裂

↓右半分(口唇裂がない方)

病院と連絡とれず

4月24日 月曜日

先週エコーをした時に、月曜(今日)になっても専門家がいるシティの病院から連絡がなかったら連絡してみてと言われたから電話した。

何度電話しても繋がらず。

何回かプルルルって鳴った後、留守電になる。

メッセージ残したけど電話かかってこず。

theオーストラリア。

金曜の定期検診で助産師さんが催促の電話してくれた時も担当の人には繋がらず、今日も電話してきてくれてまだ繋がらない、とのこと。

theオーストラリア。

まぁきっと連休やったし明日も祝日やし何かいろいろ書類とか止まってるんやろな。

て言っても金曜も今日も平日やねんけど。

はぁ。

早く専門家の人に診てもらいたいのにその予約すらできてないー

明日火曜日は祝日やから水曜日にまた助産師さんが連絡とってくれるとのこと。

せめて今週中には診てもらいたいなぁ。

ベビは今日もお腹の中でポコポコ元気元気！